Siamo solo noi

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Sperling & Kupfer, 07 ott 2010 - 232 pagine
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Un libro che racconta le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie: Laura, che avrebbe dovuto restare "ritardata" per sempre e invece ha vinto le Olimpiadi di equitazione; Renato, che un giorno è stato congedato dal dottore come un condannato a morte e oggi è tornato a "saltare lo steccato"; Samuele, che non vede eppure allena una squadra di basket e gira da solo in bicicletta; Ely, che si muove con la carrozzina e sogna il mondo dei "camminanti". Storie emblematiche per denunciare i problemi di persone colpite da patologie definite rare (o anche "orfane") perché hanno una ricorrenza di meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti, ma che nella realtà rare non sono: e proprio per questo negli ultimi tempi, grazie all'impegno delle associazioni, i governi hanno incominciato ad accorgersi dell'esistenza di queste patologie, muovendosi con leggi specifiche, finanziamenti, centri dedicati. Ma è ancora troppo poco.
 

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Indice

Indice
Prefazione
Premessa
Introduzione
Le storie
La voce nella notte
Quel volo sullo steccato
La maratona di Arianna
Palline al cocco
Un calcio alla malattia
Il sogno di Renza
Grazie perché sono nato
Lettera alla mia bambina
Film in bianco e nero
Le interviste
Il professor Telethon

Un giorno sarà buio ma
Niente è per caso
La lampada di Aladino
Rebecca non è più un pupazzo
Giocare danticipo
Quella vasca con i pesci rossi
Il detective dei geni
I miei primi dieci anni
Ringraziamenti
I siti delle malattie rare
Glossario
Copyright

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