Siamo solo noiSperling & Kupfer, 7 ott 2010 - 232 pagine Un libro che racconta le storie dei pazienti affetti da malattie rare e delle loro famiglie: Laura, che avrebbe dovuto restare "ritardata" per sempre e invece ha vinto le Olimpiadi di equitazione; Renato, che un giorno è stato congedato dal dottore come un condannato a morte e oggi è tornato a "saltare lo steccato"; Samuele, che non vede eppure allena una squadra di basket e gira da solo in bicicletta; Ely, che si muove con la carrozzina e sogna il mondo dei "camminanti". Storie emblematiche per denunciare i problemi di persone colpite da patologie definite rare (o anche "orfane") perché hanno una ricorrenza di meno di 5 casi ogni 10.000 abitanti, ma che nella realtà rare non sono: e proprio per questo negli ultimi tempi, grazie all'impegno delle associazioni, i governi hanno incominciato ad accorgersi dell'esistenza di queste patologie, muovendosi con leggi specifiche, finanziamenti, centri dedicati. Ma è ancora troppo poco. |
Sommario
Giocare danticipo | 101 |
tipo 1 | 108 |
Atrofia muscolare spinale | 118 |
Sindrome dellX fragile | 127 |
Emofilia | 135 |
Fenilchetonuria | 145 |
Sindrome Vacterl | 153 |
Fibrosi cistica | 165 |
Amiloidosi | 174 |
detective dei geni intervista a Bruno Dallapiccola | 187 |
miei primi dieci anni intervista a Domenica Taruscio | 195 |
Ringraziamenti | 207 |
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Parole e frasi comuni
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